Par Un cycle de formation bioéthique pour se saisir du débat public
Du début à la fin de vie, passant par le don d’organes, les manipulations du génome… les questions bioéthiques sont devenues complexes et doivent se démocratiser pour se réinviter dans le débat public.
Dès la rentrée de septembre, la Fondation Lejeune ouvrira un Centre documentaire sur les questions de bioéthique, qui proposera des cycles de formation pour tous ceux qui souhaitent s’approprier ces sujets, particulièrement les médecins, étudiants en médecine, universitaires et étudiants. Ils s’adressent aussi à ceux qui veulent acquérir des bases solides pour comprendre les enjeux qui sous-tendent ces questions. Mais dès ce printemps, trois masterclasses en éthique biomédicale sont proposées : « Faut-il avoir un enfant parfait ? », « Corriger ou augmenter l’espèce humaine ? » et « Fin de vie ». Monseigneur Suaudeau, à l’origine du fond documentaire, présente pour Gènéthique les objectifs de ces formations.
Gènéthique : Pourquoi proposer des formations en bioéthique alors qu’il en existe déjà d’autres ?
Jacques Suaudeau : La Fondation Lejeune souhaite développer un cycle de formation d’un certain niveau pour des personnes venant de profession ou de fonction différentes qui, sensibles aux développements actuels de la science, désirent allez un peu plus loin dans la réflexion bioéthique. Au point de départ de cette initiative se trouve le transfert dans la Fondation Lejeune d’un important fond de documentation bioéthique, comportant une grande partie biomédicale, qui a été collectionné au fil des années. Ce fond qui est en cours d’installation, sera ouvert, dès la rentrée prochaine, à tous ceux qui veulent approfondir ces questions.
La mise à disposition de ce fond a fait naître l’idée d’une proposition de cours de bioéthique sur un an qui soient un peu différents de ceux dispensés dans les Instituts Catholiques, les Facultés de médecine ou autres institutions, en ce sens qu’ils se rapporteraient plus directement aux questions que la biomédecine pose dans ses développements actuels et futurs, des questions moins abordées dans le débat public, afin de reprendre la bioéthique sous un angle plus global et plus complet.
G : Quel est votre objectif à travers ces formations ?
JS : Je me rends compte que l’enseignement de la bioéthique se heurte à plusieurs écueils. Le plus fréquent consiste à « faire de la bioéthique » de façon subjective, sans formation. Comme si, à ce jour, personne n’avait travaillé sur ces questions. A l’énorme perte de temps et d’énergie que comporte cette attitude, il faut ajouter une autre limite, celle de l’ignorance. Dans ces conditions, la discussion peut s’éterniser sans progresser, parce que tout se résume à des échanges d’opinions personnelles fondées sur des sentiments. Et le moins qu’on puisse dire, c’est que les sentiments ne sont pas une base très fiable pour établir des lignes guides ou même des règlementations.
Un autre écueil très fréquent consiste à réduire la bioéthique aux questions du début et de la fin de la vie humaine. Personne ne niera que ces questions sont importantes ; elles nourrissent d’amples débats dans les parlements, l’opinion publique, les comités d’éthique, et les diverses assemblées locales et régionales… mais elles ne résument pas la bioéthique. De plus, ces questions ne sont pas propres à la bioéthique, mais elles intéressent tous les citoyens. Certes, parmi ces questions, il y en a qui sont plus affaires de spécialistes ou d’experts, comme, par exemple, celles qui concernent certains aspects du début de la vie humaine, des procréations artificielles, du diagnostic préimplantatoire, ou des tests génétiques prénataux non invasifs. Mais on ne doit pas restreindre l’éthique de la biomédecine à ces questions.
Enfin, le troisième écueil est de méconnaitre que la bioéthique est une science. Comme telle, elle a son objet, ses bases, son statut épistémologique, ses principes, ses paradigmes, ses méthodes, sa casuistique et ses moyens de vérification. En tant que science, elle appelle à une formation. Cette formation n’est pas simplement accessible à partir des sciences sur lesquelles elle se construit et dont elle se nourrit, car elle est plurielle : elle se base beaucoup sur la philosophie, sur la médecine, sur la biologie, sur les sciences juridiques et sur les sciences sociales, mais elle emprunte à chacune d’elle, et il n’est pas possible de l’aborder uniquement à partir de l’un de ces termes. Un tel point de vue serait extrêmement réducteur. En bioéthique, c’est toujours l’horizon le plus large qui doit prévaloir. Il est donc important que de nombreux acteurs puissent concourir à son développement, venant d’horizons divers, à partir de leur propre spécialité et de leur propre compétence, à la manière des couleurs d’une peinture.
On s’est aussi aperçu que des questions très importantes comme les handicaps, l’eugénisme, les dons d’organes, les transplantations, les thérapies anti cancer, les maladies génétiques, les tests génétiques, les thérapies géniques, les thérapies cellulaires, les maladies infectieuses et contagieuses, les maladies dégénératives, ne sont pas très bien prises en compte ni traitées par la bioéthique « courante ». De même en est-il des nouvelles biotechnologies, dites de la « convergence » (nanotechnologies, biochimie synthétique, neurosciences, informatique et leurs compagnes, robotique et intelligence artificielle). Ces questions dépassent les connaissances moyennes des citoyens, et n’affleurent dans les médias que si elles prennent un tour spectaculaire ou émotionnel, et ce, pour un laps de temps très court. C’est ainsi que le débat autour des manipulations génomiques humaines, qui pourraient être obtenues par la technique du CRISPR-Cas9, après avoir fait la une de la presse durant quelques jours, est resté par la suite affaire de spécialistes, lesquels sont d’ailleurs passés, en un temps record, d’un refus initial à une acceptation conditionnelle. Le cours proposé par le Centre bioéthique entend affronter ces sujets plus « périphériques ».
G : Pourquoi vous semble-t-il important de se former en bioéthique ?
JS : La bioéthique est une science, elle est enseignée dans les universités, mais, en même temps, elle doit être l’affaire de tous, selon l’intuition initiale de son fondateur, le cancérologue Van Rensselaer Potter. Elle a donc vocation à se démocratiser. Il est nécessaire que les gens aient une approche plus globale et plus vraie de la bioéthique, dans sa complexité. Pas pour les effrayer, mais pour les sensibiliser. Aujourd’hui, seules quelques grandes questions de bioéthique, comme celle des soins palliatifs, sont soumises au débat public, mais sur beaucoup d’autres sujets, la parole est uniquement donnée à des experts, souvent mandatés par des autorités publiques ou des institutions, et qui peuvent être influencés par leurs propres opinions, des intérêts particuliers, ou les instructions qu’ils reçoivent de la part des institutions qui les nomment.
Si on prend des développements biomédicaux actuels ou futurs comme l’élimination programmée anténatale de tous les enfants qui paraissent « suspects » dans un diagnostic prénatal non invasif, comme les indications toujours plus larges des procréations artificielles avec diagnostic préimplantatoire pour ne retenir que les « embryons parfaits », ou encore comme les manipulations génétiques sur l’embryon humain avec la technique CRISPR-Cas9 pratiquées dans le cadre d’une thérapie génique « germinale », ces propositions techniques nous semblent très éloignées de nos préoccupations, mais en fait, elles en sont très proches ! Est-ce que l’on veut les enfants parfaits du Meilleur du monde[1] ? Interdire les bébés « naturels » ? Les bébés en éprouvette doivent-ils être multipliés à toute l’humanité ? Les valeurs sont-elles encore importantes par rapport aux caractéristiques physiques ? Ou bien comptons nous déjà sur une humanité future nouvelle, fruit de la combinaison de l’intelligence artificielle et du cerveau humain ? Ces questions appartiennent à tout le monde. De même, toutes les questions sur les « dons d’organes » par consentement explicite ou implicite, les transplantations, les organes artificiels, les cellules souches, les vaccinations, les améliorations génétiques appartiennent à la discussion générale, publique. Idéalement, tout le monde devrait pouvoir donner un avis autorisé sur ces graves propositions. Il est donc important que les questions de bioéthique qui concernent l’avenir de l’humanité, notre avenir, cessent d’être réservées à des cénacles d’experts pour faire l’objet de débats publics. D’où l’importance de la formation en bioéthique des personnes pouvant animer de façon responsable et informée ces débats tout en venant d’horizons culturels et professionnels éloignés de l’aire biomédicale.
G : Pensez-vous qu’une telle entreprise soit possible ?
JS : Si la bioéthique veut rester fidèle à sa mission qui est d’être un cri d’alarme de toutes les personnes concernées, le futur de la bioéthique tient à sa démocratisation, donc à un effort accru de formation de ceux qui pourraient intervenir dans le débat public de façon fructueuse, à condition que ce débat ne soit pas confisqué par les experts (comités d’éthique), par des institutions d’état (agence de la biomédecine par exemple) ou par des parlementaires sans formation en bioéthique. Si l’on croit aux mérites de la démocratie pour prendre le contrepried d’une opinion imposée par la loi du plus fort (c’est-à-dire par le profit), la population devrait pouvoir être consultée sur les grandes questions de bioéthique, après une information objective, sans conflit d’intérêt. Il faut donc bien former en bioéthique ceux qui, de par leur position dans la population, seront mieux à même de l’interpeler de façon claire, objective et responsable, dans des myriades de petites réunions locales. C’est là un des objectifs du cycle de formation que nous proposons.
Pour tous renseignements concernant les Masterclass : [email protected].
[1] Aldous Huxley
Source Généthique.org
