Par Dans sa pratique, le médecin est souvent confronté à des situations qui le laissent démuni. Quelle décision prendre dans le respect des personnes sans démissionner ni tomber dans l’acharnement ?
Lors du Forum Européen de Bioéthique organisé à Strasbourg en janvier dernier, Catherine Rongières, gynécologue obstétricien au CHU de Strasbourg, a proposé une réflexion autour d’un « cas de conscience ». Gènéthique a repris cette proposition et interrogé Jeanne Toulas, pédiatre et Catherine Borella, philosophe, pour leur demander de réagir et de proposer quelques éléments de réflexion.
« Une femme âgée de 35 ans, enceinte de 27 semaines (environ 6 mois de grossesse)[1], arrive aux urgences pour vomissements, tuméfaction au visage et céphalées. Un diagnostic de méningite est posé, la patiente est transférée en réanimation. Suite à des convulsions elle perd connaissance (coma). L’infection est arrêtée mais à 31 semaines de grossesse, l’encéphalogramme de la mère est plat. L’enfant va bien mais le coma est irréversible. A ce stade, la famille (mari, parents, fratrie) demande l’arrêt thérapeutique des soins avec l’enfant in utero. Ils viennent voir l’équipe médicale avec un avocat pour appuyer leur demande. Situation extrêmement difficile pour l’équipe médicale… La mère est dans un coma irréversible, le fœtus est viable. Que faire : accepter la demande de la famille : arrêter les soins, sans réaliser une césarienne préalablement ?
Qui va pouvoir prendre cette décision ? Les médecins ? La famille ? Dans cette famille le mari (père du futur enfant) ? Les parents ? Un juriste ? Un comité d’éthique ? (Aucune personne de confiance n’a été nommée par la femme.)
Le fœtus n’est pas porteur d’une pathologie, la femme n’est pas en demande : cette situation est hors du cadre des interruptions médicales de grossesse. Le mari a-t-il le droit de décider de « quelque chose » par rapport à cet enfant ? « Mieux vaut-il vivre orphelin de mère ou mourir » ? Fœtus objet ou fœtus enfant ?
Remarques :
- Si la décision avait dû être prise en urgence, l’équipe médicale aurait probablement procédé à une césarienne pour sauver l’enfant… sans « réflexion », sans avoir le temps de demander l’avis de la famille.
- Même si quelqu’un avait décidé de débrancher la femme, aucun membre de l’équipe médicale n’acceptait de le faire.
- L’équipe médicale évoque la possibilité d’abandonner l’enfant à la naissance et de le proposer à l’adoption. Elle estime que cette solution « donnerait une chance » à l’enfant.
- Peu de temps après, la patiente a montré des signes de faiblesse, l’équipe médicale a réalisé une césarienne en urgence ; l’enfant a été accueilli par son père avec émotion, et vit aujourd’hui avec lui. Il a une dizaine d’années ».
Gènéthique : Dans cette situation, quelle issue vous semble possible ?
Jeanne Toulas : D’un point de vue médical, la solution est assez simple. Communément, on maintient en vie la Maman aussi longtemps que possible et quand sa santé se dégrade au point qu’on pressent qu’elle va mourir, si l’enfant est viable, l’équipe médicale pratique une césarienne pour sauver le bébé qui aura une chance de vivre. Ensuite, on regarde ce qu’il est possible de faire pour la Maman.
La question qui se pose est davantage d’ordre philosophique.
Catherine Borella : On voit vraiment dans cette situation à quel point les progrès technoscientifiques nous placent aujourd’hui, régulièrement, devant des choix inédits, et pour lesquels il n’existe pas vraiment de tradition qui nous éclairerait, qui nous orienterait avec sagesse vers un équilibre humainement acceptable.
G : Comment comprendre la réaction très tranchée de cet homme ?
JT : D’un point de vue humain, on peut comprendre que cet homme, qui vient de perdre sa femme et qui la voit « réduite à un utérus », ait pu refuser l’arrivée de ce bébé. Même si sa réaction pose un certain nombre de questions : pourquoi réagit-il de cette façon ? Est-il légitime de maintenir en vie la mère ? Sa demande renvoie à la question de savoir si c’est le désir de l’autre qui détermine qui est vivant ou qui est mort ? Dans ce contexte, est-ce qu’on a le droit de décider d’arrêter les soins pour le bébé ?
CB : Ce qui me semble important ici, c’est la façon dont les évènements se sont déroulés chronologiquement : la différence est marquante entre la réalité projetée et celle qui est effectivement vécue. Dans la situation projetée d’un enfant à venir avec une mère décédée, le père, la famille, disent non, et on comprend que la souffrance vécue par tous induise cette attitude. Une posture inaudible pour les médecins qui sont devant un choix indécidable face au drame que vit cet enfant orphelin de mère et dont la famille ne parvient plus à souhaiter la venue. On voit que tant qu’on raisonne sur une naissance future, à partir d’un enfant « potentiel », tout est compliqué, impossible ; mais quand brutalement, la réalité, l’urgence, entrent dans le champ d’action alors quelque chose se passe, et on sauve l’enfant. La réalité vécue n’a rien à voir avec la réalité projetée, on le voit très souvent. Quand elle advient, la situation a transformé puissamment la personne qui la vit. La réalité n’est plus superposable à ce qu’elle était avant, lorsque la personne ne faisait qu’y penser ou la prévoir. Et quand l’enfant réel nait, l’intelligence affective du père, qui se révèle alors dans sa profondeur, indique un nouveau chemin : ayant déjà perdu sa femme, il accueille évidement son fils… Il ne faut pas sous-estimer la force de vie qui est toujours imprévisible. En se projetant dans l’avenir comme si celui-ci n’était que la réplique différée du présent, on se soustrait à l’aspect temporel de notre condition, alors que les normes du supportable ou du souhaitable se modifient sans cesse. Avec nos raisonnements et nos prédictions, nous risquons de passer complétement à côté de cet aspect fondamental de la vie humaine.
Il me semble que l’équipe médicale a été fidèle à sa mission de base en allant dans le sens de la vie, en n’abandonnant pas l’enfant à sa faiblesse, à sa fragilité, et en mettant à son service tout le pouvoir technique.
G : Quels sont à votre avis les raisons de ces résistances ?
CB : Il me semble qu’aujourd’hui, la légitimité de l’enfant est trop souvent réduite au « projet parental », à qui on donne un rôle exorbitant. Cette vision, en limitant l’enfant à être l’objet du désir, ne me semble pas dénuée d’une certaine perversion dont nous semblons très inconscients, et elle pose de nombreuses questions éthiques (on le voit bien par exemple avec le casse-tête des embryons surnuméraires). Ce qui est inacceptable, c’est de réduire l’enfant à la seule projection du désir de ses parents alors que l’enfant existe avant tout pour lui-même et non pas seulement relativement à ses parents et à sa famille. Même s’il ne peut pas vivre sans parents, et c’est tout le paradoxe de l’état d’enfance.
C’est finalement de façon frappante ce que montre ce cas puisque, dans le sein de sa mère dans le coma, puis décédée, l’enfant, lui, est bien vivant. Certes, il n’est pas légalement une personne tant qu’il n’est pas né « vivant et viable », mais on voit bien l’équivoque dans laquelle nous place la loi qui a tant de mal à appréhender ces moments mystérieux de début et de fin de vie, quand une personne apparaît ou disparaît. Nous voudrions contrôler ces passages, les délimiter, mais c’est impossible. Ici l’équipe médicale, comme la famille, a finalement permis qu’une personne advienne, et on voit mal comment la valeur et le sens de cette décision pourraient être contestés.
Une fois de plus, la loi entretient une grande ambiguïté à propos de l’avortement, puisque cet enfant non né n’a pas de statut légal juridique (sauf s’il est en situation d’hériter). Quand la mère n’est plus, de quelle protection l’enfant peut-il encore bénéficier ? Cette complexité légale entrave la prise de décision parce qu’évidemment, avec beaucoup de bon sens, les médecins vont pratiquer une césarienne pour sauver le bébé et parce qu’évidemment le père accueillera son fils pour l’élever.
Gènéthique : Pour les équipes soignantes, quels sont les points de vigilance à observer ?
JT : Du côté des équipes soignantes, la prise de décision, dans ce type de situations extrêmes, se doit toujours d’être collégiale, jamais unilatérale. L’équipe doit s’entourer d’éthiciens et de philosophes pour prendre la bonne décision. Celle-ci doit cependant toujours, sans être déraisonnable, être au service de ce patient, qui est le bébé.
[1] Il s’agit du premier enfant de ce couple.
